ARTÍCULO DE REVISIÓN
¿De qué hablamos
cuando hablamos de cuidados paliativos en insuficiencia cardíaca?
What Are We Talking About When We Talk About
Palliative Care in Heart Failure?
Mariángel Sánchez1,
Francisco Proasi2, Luis Ahualli1, Claudio Higa1, MTSAC
1 Servicio de Cardiología. Departamento de
Medicina Interna. Hospital Alemán. Buenos Aires. Argentina
2 Servicio de Cuidados Paliativos. Departamento
de Medicina Interna. Hospital Alemán. Buenos Aires. Argentina
Dirección para separata: mariangelsanchez@hospitalaleman.com Avenida Pueyrredón
1640. Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Argentina. CPC 1118AAT - tel (+5411) 48277000
Rev Argent Cardiol 2023;91:284-289.
http://dx.doi.org/10.7775/rac.es.v91.i4.20654
RESUMEN
La
insuficiencia cardíaca (IC) es una enfermedad crónica, compleja y progresiva,
con elevada morbimortalidad y creciente prevalencia. Pese al avance en las
estrategias terapéuticas, destinadas a mejorar la sobrevida y reducir
hospitalizaciones, la IC continúa generando un impacto negativo en la calidad
de vida de los pacientes. Surge ante este reto la necesidad de desarrollar
políticas de salud basadas no solo en la integridad física, sino también en la
integridad psicosocial. Los cuidados paliativos (CP) hacen referencia a un
cuidado especializado, interdisciplinario, enfocado en mejorar y mantener la
calidad de vida de los pacientes que se enfrentan a una enfermedad con elevada
morbimortalidad como lo es la IC. El propósito de la presente revisión es
evaluar el impacto de la integración de los CP en el tratamiento
multidisciplinario de la IC en todas las fases de la enfermedad y determinar la
factibilidad de su aplicación en la práctica clínica.
Palabras clave:
Insuficiencia cardíaca - Cuidados paliativos - Pronóstico
ABSTRACT
Heart failure is a chronic, complex and
progressive disease, with high morbidity and mortality, and growing prevalence.
Despite advances in therapeutic strategies to improve survival and reduce
hospitalizations, heart failure still generates a negative impact on the
patients’ quality of life, making it necessary to develop health policies based
not only on their physical but also on their psychosocial integrity. Palliative
care refers to specialized, interdisciplinary care focused on improving the
quality of life of patients who suffer a disease with elevated morbidity and
mortality. The aim of this review is to assess the impact of the implementation
of palliative care in the multidisciplinary treatment of heart failure
throughout all the stages of the disease, and to determine the feasibility of
its application in clinical practice.
Key words: Heart failure - Palliative care -
Prognosis
Recibido:
04/06/2023
Aceptado:
09/07/2023
INTRODUCCIÓN
La insuficiencia
cardíaca (IC) representa un síndrome complejo, cuya prevalencia se ha
incrementado en los últimos años producto del envejecimiento poblacional, la
presencia de múltiples comorbilidades y la mayor sobrevida de las enfermedades
cardiovasculares. (1-3)
A pesar del desarrollo de estrategias terapéuticas destinadas a reducir la
mortalidad, la IC se asocia a una elevada morbilidad y a un progresivo deterioro
funcional. (4)
A su vez, las descompensaciones representan una de las principales causas de
internación en adultos mayores de 65 años, con una elevada tasa de reinternaciones. (5)
Varios autores han
demostrado el impacto negativo en la calidad de vida de los pacientes con IC.
Ello es producto de la limitación en la clase funcional (CF), de la pérdida de
la independencia en las actividades de la vida diaria, y de la presencia de síntomas
físicos y trastornos del estado de ánimo (comparables o superiores a los
manifestados por los pacientes oncológicos), los cuales en ocasiones suelen ser
subdiagnosticados y subtratados.
(6-8)
La Organización
Mundial de la Salud (OMS) reconoce a los cuidados paliativos (CP) como “un
enfoque para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus allegados que
enfrentan problemas asociados a una enfermedad potencialmente mortal. Incluye
la prevención y el alivio del sufrimiento a través de la identificación
temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas,
sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual’’. (9)
En pacientes oncológicos la intervención temprana por equipos de CP ha
demostrado mejorar la calidad de vida, reducir costos y admisiones
hospitalarias. Por esto, resulta interesante evaluar si los pacientes con IC
también podrían beneficiarse de los cuidados que ofrecen los CP en sus
distintos niveles de atención.
El objetivo de la
presente revisión es evaluar la evidencia existente sobre el impacto de la
integración de los CP al tratamiento multidisciplinario de la IC, los factores
limitantes en su aplicación y su factibilidad en la práctica clínica diaria.
CUIDADOS
PALIATIVOS
Originalmente, los
CP se han desarrollado en el marco de la atención de enfermos oncológicos en
fase terminal con el objetivo de lograr control sintomático en el final de
vida. (10)
La creciente prevalencia de enfermedades crónicas no transmisibles y la
morbimortalidad que generan ha llevado a una transición del modelo clásico de
atención, en el cual se instauraban los CP exclusivamente en estadios
terminales, hacia un modelo de atención integral en el que se destaca el inicio
temprano de la atención paliativa en conjunto con el tratamiento activo de la
enfermedad. En este último modelo, a medida que progresa la enfermedad y
aumentan las necesidades de los pacientes, se intensifican los CP para
acompañar al paciente y sus familiares. Se contempla, inclusive, la atención al
grupo familiar durante el proceso de duelo tras la muerte del paciente. Este
modelo organizativo genera un cambio de paradigma en la atención del paciente
crónico en el que se jerarquiza tanto el tratamiento curativo como el
paliativo, lo que permite una atención dinámica e integrada y se deja atrás el
concepto original de los CP que se encontraban orientados al tratamiento de fin
de vida. (11-13)
(Figura 1).
Fig.
1. Transición del modelo clásico de atención de
cuidados paliativos hacia un modelo de atención integral en el que se destaca
el inicio temprano de la atención paliativa, en conjunto con un tratamiento
activo de la enfermedad. Modificado
de Lynn J, Adamson D.M. Living well at the end of life: adapting health care to
serious chronic illness in old age. WHO regional office for Europe. 2004.
En pacientes con enfermedades
crónicas, los CP han demostrado un beneficio consistente en términos de mejora
en la calidad de vida, control sintomático, reducción de hospitalizaciones y
aumento de medidas anticipadas que priorizan el confort por sobre medidas
invasivas al final de vida, con la consecuente reducción de gastos de salud, lo
cual evita la futilidad. (14,15)
Se reconocen tres
niveles de atención en CP: (16,17)
– Primer nivel o
CP primarios: involucra la aplicación de competencias básicas de CP por parte
de los profesionales del primer nivel de atención para brindar a los pacientes
control sintomático.
– Segundo nivel o
CP secundarios: considera la atención interdisciplinaria en la que los equipos
de CP son interconsultados y brindan apoyo
complementario. La formación específica de cada equipo varía de acuerdo con las
necesidades del paciente. (11)
– Tercer nivel o
CP terciarios: la atención es realizada en centros asistenciales con equipos
especializados en CP. Se brinda atención a pacientes muy complejos que precisan
hospitalización.
El acceso a los CP
se ha declarado derecho humano universal. (18)
Según la OMS, Argentina se encuentra dentro de los países con crecimiento
activo en el área de CP. (11)
Sin embargo, aún existe inequidad en el acceso. En 2022 se sancionó la Ley
Nacional de Cuidados Paliativos con la finalidad de garantizar el acceso a los
CP en todos los ámbitos de atención.
Implementación
de cuidados paliativos en la insuficiencia cardíaca: vayamos a la evidencia
En el estudio
PREFER de diseño prospectivo, aleatorizado y abierto, se comparó un modelo de
atención integral de seguimiento domiciliario por CP en conjunto con
cardiólogos especialistas en IC, con el seguimiento por únicamente estos
últimos, en pacientes con IC en CF NYHA III-IV (36 pacientes en cada grupo).
Para analizar los resultados se utilizó la escala de evaluación de síntomas de
Edmonton (ESAS) y el Cuestionario de Cardiomiopatía de Kansas City (KCCQ). El
primero hace referencia a una herramienta a través de la cual se evalúa el
promedio de intensidad de síntomas como dolor, disnea, astenia, náuseas,
depresión, ansiedad, bienestar, falta de apetito e insomnio en un período de
tiempo. El segundo corresponde a un cuestionario autoaplicable
específico para IC, compuesto por 23 ítems que engloban 5 dimensiones autopercibidas por el paciente de su estado de salud:
limitación física, síntomas (frecuencia, gravedad y estabilidad), autocuidado,
calidad de vida y limitación social. La estrategia CP junto con especialistas
en IC demostró que mejora de manera estadísticamente significativa la calidad
de vida comparada con el grupo control (p = 0,05) así como también una
mejora en la carga sintomática (p = 0,035). La implementación de
cuidados integrales evidenció un cambio significativo en la CF a los 6 meses
con respecto al control (39% vs 10%, p = 0,012). Adicionalmente, el
grupo de intervención presentó una reducción de hospitalizaciones (p =
0,009). (19)
Dichos hallazgos son consistentes con los publicados por Wong et al.,
que evidenciaron en pacientes dados de alta de una internación por IC reducción
en el número de reinternaciones y mejoría sintomática
con una estrategia de CP. (20)
En el estudio
PAL-HF se adjudicó aleatoriamente a 150 pacientes con IC avanzada (ICAv), recientemente hospitalizados, a recibir asistencia
médica habitual, vs. esta última en conjunto con un seguimiento por CP. Los
pacientes presentaban una edad media de 71 años, más del 70% se encontraba en
CF NYHA III, con un promedio de 2,2 hospitalizaciones en el año previo al
enrolamiento. Las puntuaciones del KCCQ evidenciaron una mala calidad de vida,
con una carga sintomática intensa. Para analizar los resultados se utilizó el
KCCQ y la escala Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Palliative Care (FACIT-Pal). Esta última hace referencia a un
cuestionario autoaplicable de 46 ítems que evalúa la
calidad de vida en los dominios físico, social-familiar, emocional y funcional.
Incluye también aspectos específicos de CP. Se observó diferencia a favor de
los pacientes asignados a la rama de seguimiento interdisciplinario con CP con
una diferencia en el KCCQ de 9,49 puntos (IC 95% 0,94-18,05; p = 0,030)
y una diferencia en la escala FACIT-Pal de 11,77 puntos (IC95% 0,84- 22,71; p
= 0,035) con respecto a los pacientes bajo seguimiento convencional a los 6
meses de seguimiento. Asimismo, se observó un beneficio significativo con
respecto al grado de ansiedad (p = 0,048) y de depresión (p =
0,020) también a favor del seguimiento interdisciplinario. (21)
En una revisión
sistemática de ensayos controlados aleatorizados de pacientes con ICAv, que compararon la implementación de CP más los
cuidados usuales vs. estos últimos únicamente, se incluyeron 1050 pacientes. El
seguimiento integral por CP asociado al cuidado estándar se asoció a mejoría en
la calidad de vida, reducción de hospitalizaciones (OR 0,56; IC95%; 0,33-0,94)
y reducción de la carga sintomática en comparación con los cuidados usuales. (22)
Lo expresado
refleja un beneficio consistente en términos de mejora en la calidad de vida y carga
sintomática de los pacientes con ICAv. Sin embargo,
cabe destacar la dificultad que plantea la inclusión y permanencia en trabajos
de investigación de pacientes en estadios avanzados, lo que se ve reflejado en
el bajo número de pacientes incluidos en estos. A la vez, dado que en la
mayoría de los estudios se evalúan puntos finales subjetivos, debe tenerse en
cuenta el potencial riesgo de sesgo al interpretar los resultados.
Barreras
en la implementación de cuidados paliativos en pacientes con insuficiencia
cardíaca
Las guías de
práctica clínica de IC recomiendan considerar la integración de los CP a la
atención de los pacientes. (23,24)
Sin embargo, un tercio de los pacientes se encuentran postrados al momento en que
se inicia un seguimiento por CP. (25,26)
Esto deja al descubierto que existen barreras que fomentan la inequidad en el
acceso a los CP entre los pacientes con IC.
Para algunos
profesionales, el seguimiento por CP en conjunto con el tratamiento activo de
la enfermedad engloba acciones contradictorias, dado que consideran que los CP
se reservan exclusivamente para fases terminales de la enfermedad, como un
recurso al que se recurre cuando los objetivos terapéuticos no se alcanzan y no
existen alternativas para ofrecer. (27)
Esto deja al descubierto el error conceptual existente a nivel poblacional en
torno al término paliativos, así como la limitada formación en CP que poseen
los profesionales de la salud. (28,29)
Por otro lado,
diversos autores coinciden en que existe falta de comunicación entre los
médicos y los pacientes con IC. Solo un 12% de los profesionales discuten
anualmente el pronóstico con sus pacientes. (30,31)
Esto deriva en una dificultad en la planificación de cuidados avanzados, ya que
la consulta con el médico de cabecera, con el paciente externado, constituye un
contexto propicio para abordar las directivas anticipadas. Estas representan una
declaración de voluntad que realiza el paciente en pleno uso de sus facultades
mentales, con el objeto de que surta efecto cuando no pueda expresarla. De esta
manera, se asegura que la atención sanitaria a futuro sea conforme a sus
preferencias, garantizando así el cumplimiento del principio de autonomía y una
mejor calidad de atención en el fin de vida. (32-34)
Otro aspecto
importante para tener en cuenta es la dificultad que plantea detectar el
momento oportuno para la inclusión en un seguimiento por CP. Es frecuente que,
tras una descompensación aguda, luego de instaurarse el tratamiento adecuado,
el paciente pueda recuperarse y ser externado. Sin embargo, no suele regresar
al estado que se encontraba previamente. Estos reiterados episodios de
descompensación con posterior mejoría suelen ocasionar dudas en los médicos
tratantes, lo que retrasa la inclusión en programas de CP. En una revisión
sistemática que evaluó los criterios de derivación a CP, se evidenció que el
50% se realizó por persistencia de síntomas físicos y trastornos del estado de
ánimo. Un 45% por una CF NYHA avanzada, y un 37% por hospitalizaciones
frecuentes. (35)
Para abordar esta problemática, se han propuesto diversos puntajes como el Heart Failure Survival
Score (HFSS) y el Seattle Heart Failure
Model (SHFM), (36)
así como también se ha recomendado la utilización de la pregunta sorpresa “¿se
sorprendería si este paciente falleciera en el próximo año?”, para el
reconocimiento de pacientes con IC que se encuentran próximos al final de vida
y así fomentar la consulta con CP. Straw et al. evidenciaron una
asociación estadísticamente significativa entre la respuesta “no sorprendido” y
la mortalidad por todas las causas a un año (p = 0,046). (37)
Es importante destacar que estas herramientas dejan al descubierto,
lamentablemente, la idea de derivación a CP en estadios avanzados de la
enfermedad. No obstante, podrían ser útiles para una valoración más objetiva
del pronóstico de los pacientes, pudiendo orientar la planificación de cuidados
avanzados.
Cuidados
paliativos en la IC: sobre guías y recomendaciones
La Asociación de
IC de la Sociedad Europea de Cardiología ha publicado varias recomendaciones en
las que reconoce el valor de la implementación temprana de CP en el manejo
multidisciplinario de la IC. (38)
En la última edición de la guía sobre el diagnóstico y el tratamiento, se
establece que los pacientes con IC podrían beneficiarse de la integración de CP
al seguimiento, independientemente del estadio en que se encuentren, incluso si
se plantea su implementación desde el momento del diagnóstico de la enfermedad
y se aumentan los requerimientos de estos a medida que la enfermedad va
progresando y avanzando. (23,
24) Este modelo organizativo genera un
cambio de paradigma para el paciente con IC en el que se jerarquiza tanto el tratamiento
curativo como el paliativo, lo que permite una atención dinámica e integrada, y
deja atrás el concepto original de los CP centrados en el tratamiento de fin de
vida. (13)
A la vez, invita a los profesionales de salud a aplicar un enfoque paliativo
desde el primer nivel de atención, que permite la detección de necesidades de
los pacientes y facilita la derivación a equipos especializados para un manejo
más específico cuando sea necesario. (Figura
2)
Fig.
2. Modelo de atención integral en la que se incorporan
los cuidados paliativos, en sus distintos niveles, al tratamiento activo de la
insuficiencia cardíaca. Desde el momento del diagnóstico de la enfermedad, se
crea una continuidad entre la intervención del especialista en insuficiencia
cardíaca con las medidas de confort que brindan los cuidados paliativos, a la
vez que se establecen los objetivos terapéuticos y la planificación de cuidados
a futuro. Modificado de
Kavalieratos et al. Palliative Care in Heart Failure: Rationale, Evidence, and
Future Priorities. J Am Coll Cardiol. Octubre de 2017, 70 (15) 1919-1930.
El modelo de
implementación temprana de CP ha demostrado ser beneficioso en pacientes
oncológicos. (15)
Sin embargo, con respecto al inicio de los CP desde el diagnóstico en pacientes
con IC, no se ha encontrado evidencia objetiva que analice el impacto dado que
la mayoría de los trabajos incluyen pacientes en estadios avanzados.
Actualmente se encuentra en desarrollo el estudio The
Early Palliative Care in Heart Failure
Trial con un diseño aleatorizado, controlado, prospectivo, abierto y multicéntrico que incluyó 200 pacientes con IC con fracción
de eyección ventricular izquierda preservada o deteriorada, que se encuentren
en CF NYHA mayor o igual que 2. Los participantes se asignaron aleatoriamente a
recibir cuidados estándar por cardiólogos especialistas, o por estos últimos
asociados a CP. Como desenlace primario se evaluará la calidad de vida a los 12
meses. (39)
Las conclusiones de dicho trabajo podrían proporcionar el impulso necesario
para superar los desafíos actuales relacionados con el uso limitado de los CP y
permitir una mayor aplicación desde estadios tempranos en pacientes con IC.
CONCLUSIONES
La IC representa
una patología compleja, de creciente prevalencia, causante de un deterioro
progresivo en la capacidad funcional de los pacientes con una elevada
morbimortalidad asociada. La analogía existente con los pacientes oncológicos
al evaluar la carga sintomática elevada y los beneficios demostrados de los CP
al ser implementados desde estadios tempranos de la enfermedad invita a
considerar un cambio de paradigma en la atención del enfermo con IC.
La implementación
progresiva de CP, desde el diagnóstico y como parte de un manejo
multidisciplinario de la IC desde un primer momento, tiene como principal
objetivo detectar e intervenir en las necesidades específicas de cada paciente,
optimizando su calidad de vida, mientras se mantiene un tratamiento activo de
la enfermedad. Conforme esta enfermedad avanza y las opciones terapéuticas se
van agotando, una comunicación adecuada y fluida resulta fundamental para
establecer un plan de cuidados individualizado, orientado a una atención
conforme a las preferencias del paciente y su entorno, que garantice su
autonomía e intente evitar acciones fútiles que solo prolonguen su sufrimiento
y su agonía.
Declaración
de conflicto de intereses
Los autores
declaran que no tienen conflicto de intereses
(Véanse
formularios de conflicto de intereses de los autores en la web).
Financiamiento
Los autores
declaran no haber recibido fuentes de financiación.
https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/
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